„Autyzm stanowi temat tabu” – wywiad z Darią Kacprzak, autorką książki Tajemniczy świat Witka. Mój brat ma autyzm

Daria Kacprzak – pedagog z talentem powieściopisarskim – przyjęła moje zaproszenie do rozmowy o kulisach i powodach powstania jej najnowszej książki Tajemniczy świat Witka. Mój brat ma autyzm.

Powieść Tajemniczy świat Witka. Mój brat ma autyzm porusza problematykę autyzmu wśród dzieci. Jednak to nie autystyczny chłopiec jest jej głównym bohaterem, a jego brat. Skąd decyzja o poprowadzeniu narracji akurat w taki sposób?

Wprowadzenie tematyki autyzmu do fabuły było celowe. Książka dotyczy życia i sposobu, w jaki funkcjonuje chłopiec dotknięty spektrum zaburzeń autystycznych. Jako społeczeństwo borykamy się  z niezrozumieniem, brakiem akceptacji w stosunku nie tylko do dzieci, lecz również dorosłych, którzy przejawiają odmienne cechy charakteru, osobowości. Nie rozumiemy wielu zachowań, ponieważ nie wpisują się w sztywne ramy wzorców, do których przywykliśmy, oraz rzadko obserwujemy je w otoczeniu społecznym; odbiegają one od tego podstawowego, powszechnie przyjętego modelu. Wplecione w treść opisy zachowania Witka pochodzą od osoby z jego najbliższego otoczenia, dzięki czemu forma przekazu jest wiarygodna i zarazem bardzo przystępna, szczególnie dla młodego odbiorcy. Książka adresowana jest nie tylko do dzieci i młodzieży, powstała również z myślą o dorosłych, ponieważ w każdej grupie wiekowej autyzm stanowi temat tabu.

Powiedziałabym, że powieść jest nie tylko próbą ukazania realiów życia z autyzmem, ale dużą lekcją empatii. Maniek jest osobą bardzo współodczuwającą nastroje brata, jak i reszty domowników.

Maniek jest zaledwie kilka lat starszy od Witka. Dla niego zachowanie młodszego brata jest zupełnie naturalne, normalne – co prawda zauważa w nim pewną odmienność, nad którą się jednak nie zastanawia i jej nie analizuje. Maniek jest energicznym chłopcem, dość poważnym jak na swój wiek, który chętnie nawiązuje i utrzymuje relacje z otoczeniem rówieśniczym, w którym każdy jest inny. Dobór treści w książce ma również na celu ukazanie różnorodności ludzi, a zarazem wyjątkowości każdego człowieka. W jaki sposób odnaleźć tę wyjątkowość w człowieku? Myślę, że przede wszystkim poprzez spojrzenie na każdego z empatią, ze zrozumieniem oraz z miłością.

Patrząc na Mańka, można zauważyć, że jest bardzo dojrzały jak na swój wiek. Nie wszystkie dzieci umiałyby aż tak emocjonalnie się wczuć w sytuację. Można powiedzieć, że taki nawyk jest domeną większości osób, które mają w rodzinie kogoś z problemami, czy raczej na tym polega wyjątkowość samego Mańka?

Maniek bardzo troszczy się o swojego brata, jest zachowawczy. Jednak pozostawia Witkowi pewną autonomię w działaniu. Maniek reaguje dopiero w momentach, kiedy bratu może stać się krzywda. Gdy Witek zasypia w samochodzie, Maniek domyśla się, że brat może zmarznąć, więc zdejmuje bluzę i go okrywa. Dla Mańka takie zachowanie jest naturalne – nie zastanawia się, jak w konkretnych sytuacjach postępować. Być może pewne nawyki przejął od swoich rodziców. W tej rodzinie to on jest starszym, a zarazem jedynym bratem Witka. Otacza go taką opieką i czułością, jaką zapewne  większość ludzi chciałaby widzieć w relacjach starszego brata z młodszym w swoich rodzinach. 

Ośmioletni Maniek nie tylko otacza młodszego brata opieką, ale też myśli z wyprzedzeniem o jego potrzebach…

Maniek, podobnie jak rodzeństwo osób z pewnymi problemami czy chorobami, wraz z upływem czasu staje się jak rodzic. Poprzez obserwowanie konkretnych, powtarzających się sytuacji, zachowań potrafi przewidzieć finalny efekt. Jeżeli w rezultacie mogłoby dojść do negatywnego zdarzenia, w którym brat mógłby doznać krzywdy, wówczas Maniek może wkraczać i próbować nie dopuścić do powstania cierpienia u bliskiej osoby. Takie osoby jak Maniek doskonale wiedzą, co i kiedy może nastąpić, jeżeli dopuści się do pewnych sytuacji lub nie przerwie pewnego, pozornie niegroźnego, ciągu zdarzeń, dlatego często starają się temu zapobiec.

Zatem, czy Maniek istnieje naprawdę? Mam na myśli osobę z realnego życia, której postawa mogłaby służyć za pierwowzór.

Myślę, że takich osób jest sporo. Gdy w rodzinie pojawia się jakieś zaburzenie, długotrwała choroba,  reakcja rodzeństwa może przybrać formę nadmiernej opiekuńczości. Maniek dorasta razem z Witkiem, przyzwyczaja się do jego funkcjonowania, towarzyszy mu w naturalny sposób. Jednakże w momencie nagłego pojawienia się w rodzinie jakiejś dysfunkcji któregoś z jej członków, zdarza się przejmowanie pewnych ról oraz zachowań szczególnie przez starsze rodzeństwo.

Z drugiej strony, wybiegając z tej książkowej perspektywy nieco w przyszłość, czy opiekuńczość Mańka niechcący nie stanie się przeszkodą w rozwoju Witka? Osoba z autyzmem, która cały czas przebywa w warunkach kontrolowanych kiedyś będzie musiała sama wyjść do świata, a ten bywa okrutny.

Opiekuńczość Mańka nie wkracza w bezpośrednią strefę Witka. Stanowi towarzyszenie z odległości. Witek pewnie nie do końca ma świadomość, że brat cały czas znajduje się niedaleko, obserwuje go. Maniek pozostawia mu strefę swobody, żeby mógł pozwolić sobie na różne działania. A jednak gdyby coś się działo, Maniek z pewnością zareaguje. Myślę, że nie jest to nic złego, wręcz przeciwnie – poczucie bezpieczeństwa, którego Witek nabiera na tym wczesnym etapie jest ważne. Jeśli teraz zdobędzie pewność siebie i samodzielność w codziennym funkcjonowaniu, łatwiej będzie mógł  zaaklimatyzować się w szkole, gdzie brat nie będzie już w stanie pełnić nad nim opieki.

Skupmy się przez chwilę na położeniu Mańka w tym wszystkim… Co z tej wczesnej lekcji mierzenia się z problemami natury zdrowotno-psychologiczno-socjologicznej Maniek może wynieść na przyszłość, w dorosłe życie?

Myślę, że w przyszłości doświadczenia Mańka z jednej strony będą procentowały, gdyż już teraz widzimy, że chłopiec potrafi dostrzec wyjątkową osobowość swojego brata – uwypukla jego cechy. Myślę, że w przyszłości również będzie dostrzegał różnorodność wśród ludzi i wyjątkowość każdego człowieka. Jednakże z drugiej strony nie jesteśmy w stanie określić, jakie skutki spowoduje zaangażowanie w opiekę nad bratem oraz współodczuwanie. Jestem pewna, że przyszłość zweryfikuje wpływ oddziaływań rodziny na Mańka. 

Poznajemy bohaterów po roku od postawienia diagnozy. Dlaczego towarzyszymy im na tak wczesnym etapie mierzenia się z problemem, a nie na przykład po upływie większego odstępu czasu, gdy spektrum przestaje być czymś nieoswojonym?

Wczesny etap mierzenia się z problemem autyzmu jest bardzo istotny. Z uwagi na życie rodziny w niewielkiej wiosce, chciałam podkreślić, że prawdopodobnie świadomość istnienia zjawiska autyzmu wśród dzieci jest na niższym poziomie niż u ludzi żyjących w dużych miastach. W tym środowisku autyzm jest czymś odległym, ponieważ w najbliższym otoczeniu u nikogo nie został stwierdzony. Proszę zwrócić uwagę, że w momencie, kiedy Witek zaczyna zachowywać się inaczej, tak naprawdę nikt z domowników nie zwraca na to uwagi. Zachowanie chłopca jest postrzegane jako typowe, być może nieznacznie odbiegające od normy. Dopiero nauczycielka w przedszkolu zauważa, że może chodzić o coś więcej. Postawiona po całym szeregu badań diagnoza w rodzinie wywołuje szok – pojawiają się liczne pytania o to, czym w ogóle jest autyzm. Sytuację potęguje lęk o przyszłość Witka oraz o dalsze funkcjonowanie całej rodziny.

PRZECZYTAJ RECENZJĘ KSIĄŻKI 

Postawa rodziców została zobrazowana. Mama początkowo jest zrozpaczona, ale próbuje na nowo poukładać życie rodziny, dopasować je do potrzeb Witka. Natomiast w przypadku ojca mamy do czynienia z syndromem wyparcia. On tę diagnozę traktuję trochę jako ,,widzimisię”, nie przyjmuje jej do wiadomości.

Myślę, że taka reakcja rodziny na początku jest częsta. Opisany w książce tata zajmuję się gospodarstwem, cały czas przebywa we wsi. Zresztą jego cechą charakterystyczną jest małomówność, on rzadko zabiera głos. U Witka natomiast występuje blokada komunikacyjna [wywołana przez autyzm – przyp. red.], postrzegana przez ojca jako zjawisko zupełnie normalne – w tym wypadku nie doszukiwałby się żadnych zaburzeń, nawet nie poddawałby Witka badaniom. Natomiast u mamy zauważamy postawę bardziej świadomą, nastawioną na natychmiastowe działanie. Mimo wielu obaw, kobieta szybko podejmuje kroki zmierzające do przebadania syna i postawienia diagnozy. Choć na początku u matki pojawia się lęk, nie wpływa on destabilizująco na życie rodziny, która stara się funkcjonować jak dawniej.

Choć te zmagania są przedstawione dość obrazowo, potencjalny czytelnik będący w takiej samej sytuacji, nie otrzymuje gotowych porad, recepty na to, jak wychować takie dziecko społecznie – dostosować się, ale nie zamknąć pod kloszem. To kwestia zbyt indywidualna, aby istniały uniwersalne rady? Każdy rodzic musi wypracować sobie te metody samodzielnie, dostosować je do własnej miary?

Wskazówki typowo terapeutyczne wydaje poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Dziecku zostaje postawiona diagnoza i automatycznie pewne działania zostają wdrażane, chociażby przez placówkę oświatową, do której dziecko uczęszcza.  Natomiast drugą kwestią jest funkcjonowanie w rodzinie. Myślę, że podejście rodziców Witka jest zdroworozsądkowe. Na tym etapie wracają do zupełnie normalnego życia, ponieważ w tym momencie nic spektakularnego się nie dzieje. Zapewne pojawi się większe wsparcie rodziców przy czynnościach związanych z nauką Witka większej samodzielności oraz udzielaniem pomocy związanej z edukacją, ponieważ już niebawem nasz główny bohater będzie rozpoczynał naukę w szkole. Zależało mi, aby podkreślić, że w tej rodzinie Witek nadal funkcjonuje normalnie. Nadal może sobie pozwolić na różne zachowania, które oczywiście nie robią nikomu krzywdy, ale są jego osobistymi reakcjami na pewne sytuacje.

Mówimy o szkole, ale w książce są też inne dzieci. Przecież Maniek zabiera brata do rówieśników. Pod tym kasztanowcem wszyscy traktują Witka na równi. Zdają sobie sprawę z jego inności, ale ten wątek pokazuje, że wśród dzieci ta inność jest bardzo szybko akceptowana, różnice łatwo się zacierają.

W książce ukazałam taki stan normalności, jaki powinien również powszechnie panować w społeczeństwie. Moim zamiarem było i w dalszym ciągu jest podejmowanie działań, których celem będzie przeciwdziałanie lękowi przed nawiązywaniem kontaktu oraz wchodzeniem w relacje z osobami z autyzmem. Czasami możemy zauważyć już w najmłodszych wiekowo grupach pewien rodzaj izolacji społecznej – dzieci bawią się razem, a jakaś osoba przebywa z boku, w oddali. Nie zawsze wynika to z indywidualnych preferencji dziecka. Natomiast tutaj mamy przejrzystą sytuację. Wszyscy wiedzą, że Witek czasami reaguje inaczej, ale nikomu to nie przeszkadza. Rówieśnicy pozwalają chłopcu na okazywanie emocji, mimo że sposób ich wyrażania nie zawsze jest rozumiany.

Ciekawa jest również sama sceneria powieści. Mamy sielankową wieś, a na niej dzieci, które w bardzo niewielkim stopniu uległy teraźniejszej modzie na użytkowanie komputerów, tabletów itp. Te dzieci są przyzwyczajone do zabawy na zewnątrz, twarzą w twarz. Czy to pewna sugestia dla młodych czytelników?

Tak. Myślę, że zabawy przedstawione w Tajemniczym świecie Witka… są perspektywą dość kuszącą dla młodych osób, które chętnie zamieniłyby komputer na aktywność na dworze, w towarzystwie rówieśników. Podjęłam ten temat, żeby przypomnieć starszym czytelnikom, jak kiedyś bywało, a jednocześnie zachęcić najmłodszych do bardziej aktywnego sposobu spędzania wolnego czasu.

A propos relacji między bohaterami powieści, nie zapominajmy, że jest jeszcze jedna postać… królik. Czy w wątku tego zwierzątka należy doszukiwać się metafory? Czegoś na zasadzie, że każda inność potrzebuje własnych ścieżek, a każdy ma prawo do indywidualności i traktowania go zgodnie z tym, jaki jest?

W tym wątku mamy ukazany sposób budowania więzi między zwierzątkiem a Witkiem, czego akurat nikt się nie spodziewał. Jednak w pewnym momencie Witek wykazuje wyjątkową dojrzałość i pozwala królikowi na wybór środowiska, w którym chce dalej żyć. Nie zmusza go do niczego. Przedstawiona  historia może dotyczyć również naszego zachowania. Uważam, że możemy pozwolić ludziom zarówno z naszego najbliższego otoczenia, jak i środowiska znajomych funkcjonować tak jak chcą, jeśli oczywiście to nikomu nie zagraża, nie robi nikomu krzywdy. Nie próbujmy na siłę kogoś uszczęśliwiać, zmieniać życia innych ludzi – każdy sam ma prawo do poszukiwania szczęścia oraz wyboru własnej drogi życia.

Co było najtrudniejsze podczas pisania tej książki?

Opisanie bardzo poważnych sytuacji prostym, zrozumiałym językiem. Pisanie dla dzieci nie jest łatwe, każde zdanie powinno być wielokrotnie przeanalizowane pod względem dostępności i wartości dla najmłodszego odbiorcy. Myślę, że dla mnie największą trudność sprawiło i wciąż sprawia ujmowanie skomplikowanych, trudnych tematów w formę prostych, czytelnych zdań, budujących spójną całość. 

Tajemniczy świat Witka. Mój brat ma autyzm podnosi kwestię autyzmu, ale pozostałe Pani powieści również dotykają problemów psychologiczno-społecznych. Zatem czuje się Pani bardziej pedagogiem czy pisarką?

Sytuacje z moich książek pojawiają się w życiu, są gdzieś cały czas obecne. Więc, jeśli występują w książkach, jest to tak naprawdę bardzo naturalne, ponieważ tego rodzaju zdarzenia mogą w każdej chwili spotkać każdego z nas. Natomiast, czy czuję się bardziej pedagogiem czy pisarką? Myślę, że jestem przede wszystkim pedagogiem. Pracuję piętnasty rok w ośrodku szkolno-wychowawczym, zajmuję się nauczaniem i terapią osób ze specjalnymi potrzebami i niepełnosprawnością. Właśnie tam wciąż zdobywam doświadczenie i każdego dnia uczę się czegoś nowego. Pisanie książek traktuję bardziej jak hobby. Mam wrażenie, że każda kolejna książka coraz bardziej dotyczy tego, czym zajmuję się zawodowo. Jednak mimo wszystko, po pierwsze jestem pedagogiem i terapeutą, a dopiero później mogę być odbierana jako autor czy pisarz.

Kreując historie czerpie Pani wyłącznie inspiracje ogólne czy w oparciu o konkretne osoby?

Jednym ze sposobów pozyskiwania przeze mnie informacji do książek jest niewątpliwie obserwacja otoczenia, własnej rodziny, zjawisk przyrody. Postacią realną, którą ukazuję w książce, a z którą mam do czynienia w życiu codziennym, jest biało-szary królik. Jeżeli chodzi o ludzi, na pewno nie pozwoliłabym sobie na opisanie jakiejkolwiek osoby, absolutnie nie zawarłabym dokładnego szkicu postaci, z którą przebywam na co dzień. W moich książkach pojawiają się bohaterowie, którzy mogliby być obecni w życiu każdego z nas, dlatego  niejeden czytelnik może się z nimi utożsamić.

Na koniec, czy losy Witka i Mańka mają szansę na kontynuację?

Tak, mam zamiar napisać kolejne części już niebawem. W tym momencie czekam na reakcję odbiorców na Tajemniczy świat Witka. Mój brat ma autyzm. Ostateczną decyzję podejmę po zweryfikowaniu opinii czytelników.

Daria Kacprzak – Pisarka, autorka książek dla dzieci i młodzieży. Dotychczasowy dorobek literacki stanowią pozycje: „Siła przetrwania”, którą autorka zadebiutowała w 2013 roku, oraz „Wymarzony dom”, dostępna na rynku wydawniczym od 2014 r. Książki cieszą się zainteresowaniem wśród młodzieży, gdyż w ciekawy sposób poruszają istotne zagadnienia, uczą pokonywania trudności oraz akceptacji drugiego człowieka. Od wielu lat zajmuje się nauczaniem i terapią osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi oraz niepełnosprawnością, a swoje doświadczenie wykorzystuje w pracy twórczej.