Daria
Kacprzak – pedagog z talentem powieściopisarskim – przyjęła moje zaproszenie do
rozmowy o kulisach i powodach powstania jej najnowszej książki Tajemniczy świat Witka. Mój brat ma autyzm.
Powieść Tajemniczy świat Witka. Mój brat ma autyzm porusza problematykę autyzmu wśród dzieci. Jednak to nie autystyczny chłopiec
jest jej głównym bohaterem, a jego brat. Skąd decyzja o poprowadzeniu narracji
akurat w taki sposób?
Wprowadzenie
tematyki autyzmu do fabuły było celowe. Książka dotyczy życia i sposobu, w jaki
funkcjonuje chłopiec dotknięty spektrum zaburzeń autystycznych. Jako
społeczeństwo borykamy się z
niezrozumieniem, brakiem akceptacji w stosunku nie tylko do dzieci, lecz
również dorosłych, którzy przejawiają odmienne cechy charakteru, osobowości. Nie
rozumiemy wielu zachowań, ponieważ nie wpisują się w sztywne ramy wzorców, do
których przywykliśmy, oraz rzadko obserwujemy je w
otoczeniu społecznym; odbiegają one od tego podstawowego, powszechnie
przyjętego modelu. Wplecione w treść opisy zachowania Witka pochodzą od
osoby z jego najbliższego otoczenia, dzięki czemu forma przekazu jest
wiarygodna i zarazem bardzo przystępna, szczególnie dla młodego odbiorcy.
Książka adresowana jest nie tylko do dzieci i młodzieży, powstała również z
myślą o dorosłych, ponieważ w każdej grupie wiekowej autyzm stanowi temat tabu.
Powiedziałabym, że powieść
jest nie tylko próbą ukazania realiów życia z autyzmem, ale dużą lekcją empatii. Maniek
jest osobą bardzo współodczuwającą nastroje brata, jak i reszty domowników.
Maniek
jest zaledwie kilka lat starszy od Witka. Dla niego zachowanie młodszego brata
jest zupełnie naturalne, normalne – co prawda zauważa w nim pewną odmienność,
nad którą się jednak nie zastanawia i jej nie analizuje. Maniek jest
energicznym chłopcem, dość poważnym jak na
swój wiek, który chętnie nawiązuje i utrzymuje relacje z otoczeniem
rówieśniczym, w którym każdy jest inny. Dobór treści w książce ma również na
celu ukazanie różnorodności ludzi, a zarazem wyjątkowości każdego człowieka. W
jaki sposób odnaleźć tę wyjątkowość w człowieku? Myślę, że przede wszystkim
poprzez spojrzenie na każdego z empatią, ze zrozumieniem oraz z miłością.
Patrząc na Mańka, można
zauważyć, że jest bardzo dojrzały jak na swój wiek. Nie wszystkie dzieci
umiałyby aż tak emocjonalnie się wczuć w sytuację. Można powiedzieć, że taki
nawyk jest domeną większości osób, które mają w rodzinie kogoś z problemami,
czy raczej na tym polega wyjątkowość samego Mańka?
Maniek
bardzo troszczy się o swojego brata, jest zachowawczy. Jednak pozostawia
Witkowi pewną
autonomię w działaniu. Maniek reaguje dopiero w momentach, kiedy bratu może
stać się krzywda. Gdy Witek zasypia w samochodzie, Maniek domyśla się, że brat
może zmarznąć, więc zdejmuje bluzę i go okrywa. Dla Mańka takie zachowanie jest
naturalne – nie zastanawia się, jak w konkretnych sytuacjach postępować. Być
może pewne nawyki przejął od swoich rodziców. W tej rodzinie to on jest
starszym, a zarazem jedynym bratem Witka. Otacza go taką opieką i czułością,
jaką zapewne większość ludzi chciałaby
widzieć w relacjach starszego brata z młodszym w swoich rodzinach.
Ośmioletni Maniek nie
tylko otacza młodszego brata opieką, ale też myśli z wyprzedzeniem o jego potrzebach…
Maniek,
podobnie jak rodzeństwo osób z pewnymi problemami czy chorobami, wraz z upływem
czasu staje się jak rodzic. Poprzez obserwowanie konkretnych, powtarzających
się sytuacji, zachowań potrafi przewidzieć finalny efekt. Jeżeli w rezultacie
mogłoby dojść do negatywnego zdarzenia, w którym brat mógłby doznać krzywdy,
wówczas Maniek może wkraczać i próbować nie dopuścić do powstania cierpienia u
bliskiej osoby. Takie osoby jak Maniek doskonale wiedzą, co i kiedy może
nastąpić, jeżeli dopuści się do pewnych sytuacji lub nie przerwie pewnego, pozornie niegroźnego, ciągu zdarzeń, dlatego często
starają się temu zapobiec.
Zatem, czy Maniek istnieje
naprawdę? Mam na myśli osobę z realnego życia, której postawa mogłaby służyć za
pierwowzór.
Myślę,
że takich osób jest sporo. Gdy w rodzinie pojawia się jakieś zaburzenie,
długotrwała choroba, reakcja rodzeństwa
może przybrać formę nadmiernej opiekuńczości. Maniek dorasta razem z Witkiem,
przyzwyczaja się do jego funkcjonowania, towarzyszy mu w naturalny sposób.
Jednakże w momencie nagłego pojawienia się w rodzinie jakiejś dysfunkcji
któregoś z jej członków, zdarza się przejmowanie pewnych ról oraz zachowań
szczególnie przez starsze rodzeństwo.
Z drugiej strony,
wybiegając z tej książkowej perspektywy nieco w przyszłość, czy opiekuńczość
Mańka niechcący nie stanie się przeszkodą w rozwoju Witka? Osoba z autyzmem,
która cały czas przebywa w warunkach kontrolowanych kiedyś będzie musiała sama
wyjść do świata, a ten bywa okrutny.
Opiekuńczość
Mańka nie wkracza w bezpośrednią strefę Witka. Stanowi towarzyszenie z
odległości. Witek pewnie nie do końca ma świadomość, że brat cały czas znajduje
się niedaleko, obserwuje go. Maniek pozostawia mu strefę swobody, żeby mógł
pozwolić sobie na różne działania. A jednak gdyby coś się działo, Maniek z
pewnością zareaguje. Myślę, że nie jest to nic złego, wręcz przeciwnie –
poczucie bezpieczeństwa, którego Witek nabiera na tym wczesnym etapie jest
ważne. Jeśli teraz zdobędzie pewność siebie i samodzielność w codziennym
funkcjonowaniu, łatwiej będzie mógł zaaklimatyzować się w szkole, gdzie brat nie będzie
już w stanie pełnić nad nim opieki.
Skupmy się przez chwilę na
położeniu Mańka w tym wszystkim… Co z tej wczesnej lekcji mierzenia się z
problemami natury zdrowotno-psychologiczno-socjologicznej
Maniek może wynieść na przyszłość, w dorosłe życie?
Myślę,
że w przyszłości doświadczenia Mańka z jednej strony będą procentowały, gdyż
już teraz widzimy, że chłopiec potrafi dostrzec wyjątkową osobowość swojego
brata – uwypukla jego cechy. Myślę, że w przyszłości również będzie dostrzegał
różnorodność wśród ludzi i wyjątkowość każdego człowieka. Jednakże z drugiej
strony nie jesteśmy w stanie określić, jakie skutki spowoduje zaangażowanie w
opiekę nad bratem oraz współodczuwanie. Jestem pewna,
że przyszłość zweryfikuje wpływ oddziaływań rodziny na Mańka.
Poznajemy bohaterów po
roku od postawienia diagnozy. Dlaczego towarzyszymy im na tak wczesnym etapie
mierzenia się z problemem, a nie na przykład po upływie większego odstępu
czasu, gdy spektrum przestaje być czymś nieoswojonym?
Wczesny
etap mierzenia się z problemem autyzmu jest bardzo istotny. Z uwagi na życie
rodziny w niewielkiej wiosce, chciałam podkreślić, że prawdopodobnie świadomość
istnienia zjawiska autyzmu wśród dzieci jest na niższym poziomie niż u ludzi
żyjących w dużych miastach. W tym środowisku autyzm jest czymś odległym,
ponieważ w najbliższym otoczeniu u nikogo nie został stwierdzony. Proszę
zwrócić uwagę, że w momencie, kiedy Witek zaczyna zachowywać się inaczej, tak naprawdę
nikt z domowników nie zwraca na to uwagi. Zachowanie chłopca jest postrzegane
jako typowe, być może nieznacznie odbiegające od normy. Dopiero nauczycielka w
przedszkolu zauważa, że może chodzić o coś więcej. Postawiona po całym szeregu
badań diagnoza w rodzinie wywołuje szok – pojawiają się liczne pytania o to,
czym w ogóle jest autyzm. Sytuację potęguje lęk o przyszłość Witka oraz o
dalsze funkcjonowanie całej rodziny.

Postawa rodziców została
zobrazowana. Mama początkowo jest zrozpaczona, ale próbuje na nowo poukładać
życie rodziny, dopasować je do potrzeb Witka. Natomiast w przypadku ojca mamy
do czynienia z syndromem wyparcia. On tę diagnozę traktuję trochę jako
,,widzimisię”, nie przyjmuje jej do wiadomości.
Myślę,
że taka reakcja rodziny na początku jest częsta. Opisany w książce tata zajmuję
się gospodarstwem, cały czas przebywa we wsi. Zresztą jego cechą
charakterystyczną jest małomówność, on rzadko zabiera głos. U Witka natomiast
występuje blokada komunikacyjna [wywołana przez autyzm – przyp. red.],
postrzegana przez ojca jako zjawisko zupełnie normalne – w tym wypadku nie
doszukiwałby się żadnych zaburzeń, nawet nie poddawałby Witka badaniom.
Natomiast u mamy zauważamy postawę bardziej świadomą, nastawioną na
natychmiastowe działanie. Mimo wielu obaw, kobieta szybko podejmuje kroki
zmierzające do przebadania syna i postawienia diagnozy. Choć na początku u
matki pojawia się lęk, nie wpływa on destabilizująco na życie rodziny, która
stara się funkcjonować jak dawniej.
Choć te zmagania są
przedstawione dość obrazowo, potencjalny czytelnik będący w takiej samej
sytuacji, nie otrzymuje gotowych porad, recepty na to, jak wychować takie
dziecko społecznie – dostosować się, ale nie zamknąć pod kloszem. To kwestia
zbyt indywidualna, aby istniały uniwersalne rady? Każdy rodzic musi wypracować
sobie te metody samodzielnie, dostosować je do własnej miary?
Wskazówki
typowo terapeutyczne wydaje poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Dziecku
zostaje postawiona diagnoza i automatycznie pewne działania zostają wdrażane,
chociażby przez placówkę oświatową, do której dziecko uczęszcza. Natomiast drugą kwestią jest funkcjonowanie w
rodzinie. Myślę, że podejście rodziców Witka jest zdroworozsądkowe. Na tym
etapie wracają do zupełnie normalnego życia, ponieważ w tym momencie nic
spektakularnego się nie dzieje. Zapewne pojawi się większe wsparcie rodziców
przy czynnościach związanych z nauką Witka większej samodzielności oraz
udzielaniem pomocy związanej z edukacją, ponieważ już niebawem nasz główny
bohater będzie rozpoczynał naukę w szkole. Zależało mi, aby podkreślić, że w
tej rodzinie Witek nadal funkcjonuje normalnie. Nadal może sobie pozwolić na
różne zachowania, które oczywiście nie robią nikomu krzywdy, ale są jego
osobistymi reakcjami na pewne sytuacje.
Mówimy o szkole, ale w
książce są też inne dzieci. Przecież Maniek zabiera brata do rówieśników. Pod
tym kasztanowcem wszyscy traktują Witka na równi. Zdają sobie sprawę z jego
inności, ale ten wątek pokazuje, że wśród dzieci ta inność jest bardzo szybko
akceptowana, różnice łatwo się zacierają.
W
książce ukazałam taki stan normalności, jaki powinien również powszechnie
panować w społeczeństwie. Moim zamiarem było i w dalszym ciągu jest
podejmowanie działań, których celem będzie przeciwdziałanie lękowi przed
nawiązywaniem kontaktu oraz wchodzeniem w relacje z osobami z autyzmem. Czasami
możemy zauważyć już w najmłodszych wiekowo grupach pewien rodzaj izolacji
społecznej – dzieci bawią się razem, a jakaś osoba przebywa z boku, w oddali.
Nie zawsze wynika to z indywidualnych preferencji dziecka. Natomiast tutaj mamy
przejrzystą sytuację. Wszyscy wiedzą, że Witek czasami reaguje inaczej, ale
nikomu to nie przeszkadza. Rówieśnicy pozwalają chłopcu na okazywanie emocji,
mimo że sposób ich wyrażania nie zawsze jest rozumiany.
Ciekawa jest również sama
sceneria powieści. Mamy sielankową wieś, a na niej dzieci, które w bardzo
niewielkim stopniu uległy teraźniejszej modzie na użytkowanie komputerów,
tabletów itp. Te dzieci są przyzwyczajone do zabawy na zewnątrz, twarzą w twarz.
Czy to pewna sugestia dla młodych czytelników?
Tak.
Myślę, że zabawy przedstawione w Tajemniczym świecie Witka… są perspektywą dość
kuszącą dla młodych osób, które chętnie zamieniłyby
komputer na aktywność na dworze, w towarzystwie rówieśników. Podjęłam ten
temat, żeby przypomnieć starszym czytelnikom, jak kiedyś bywało, a jednocześnie
zachęcić najmłodszych do bardziej aktywnego sposobu spędzania wolnego czasu.
A propos relacji między
bohaterami powieści, nie zapominajmy, że jest jeszcze jedna postać… królik. Czy
w wątku tego zwierzątka należy doszukiwać się metafory? Czegoś na zasadzie, że
każda inność potrzebuje własnych ścieżek, a każdy ma prawo do indywidualności i
traktowania go zgodnie z tym, jaki jest?
W
tym wątku mamy ukazany sposób budowania więzi między zwierzątkiem a Witkiem,
czego akurat nikt się nie spodziewał. Jednak w pewnym momencie Witek wykazuje
wyjątkową dojrzałość i pozwala królikowi na wybór środowiska, w którym chce
dalej żyć. Nie zmusza go do niczego. Przedstawiona historia może dotyczyć również naszego
zachowania. Uważam, że możemy pozwolić ludziom zarówno z naszego najbliższego
otoczenia, jak i środowiska znajomych funkcjonować tak jak chcą, jeśli
oczywiście to nikomu nie zagraża, nie robi nikomu krzywdy. Nie próbujmy na siłę
kogoś uszczęśliwiać, zmieniać życia innych ludzi – każdy sam ma prawo do
poszukiwania szczęścia oraz wyboru własnej drogi życia.
Co było najtrudniejsze
podczas pisania tej książki?
Opisanie
bardzo poważnych sytuacji prostym, zrozumiałym językiem. Pisanie dla dzieci nie
jest łatwe, każde zdanie powinno być wielokrotnie przeanalizowane pod względem
dostępności i wartości dla najmłodszego odbiorcy. Myślę, że dla mnie największą
trudność sprawiło i wciąż sprawia ujmowanie skomplikowanych, trudnych tematów w
formę prostych, czytelnych zdań, budujących spójną całość.
Tajemniczy
świat Witka. Mój brat ma autyzm
podnosi kwestię autyzmu, ale pozostałe Pani powieści również dotykają problemów
psychologiczno-społecznych. Zatem czuje się Pani bardziej pedagogiem czy
pisarką?
Sytuacje
z moich książek pojawiają się w życiu, są gdzieś cały czas obecne. Więc, jeśli
występują w książkach, jest to tak naprawdę bardzo naturalne, ponieważ tego
rodzaju zdarzenia mogą w każdej chwili spotkać każdego z nas. Natomiast, czy
czuję się bardziej pedagogiem czy pisarką? Myślę, że jestem przede wszystkim
pedagogiem. Pracuję piętnasty rok w ośrodku szkolno-wychowawczym, zajmuję się
nauczaniem i terapią osób ze specjalnymi potrzebami i niepełnosprawnością.
Właśnie tam wciąż zdobywam doświadczenie i każdego dnia uczę się czegoś nowego.
Pisanie książek traktuję bardziej jak hobby. Mam wrażenie, że każda kolejna
książka coraz bardziej dotyczy tego, czym zajmuję się zawodowo. Jednak mimo
wszystko, po pierwsze jestem pedagogiem i terapeutą, a dopiero później mogę być
odbierana jako autor czy pisarz.
Kreując historie czerpie
Pani wyłącznie inspiracje ogólne czy w oparciu o konkretne osoby?
Jednym
ze sposobów pozyskiwania przeze mnie informacji do książek jest niewątpliwie
obserwacja otoczenia, własnej rodziny, zjawisk przyrody. Postacią realną, którą
ukazuję w książce, a z którą mam do czynienia w życiu codziennym, jest
biało-szary królik. Jeżeli chodzi o ludzi, na pewno nie pozwoliłabym sobie na
opisanie jakiejkolwiek osoby,
absolutnie nie zawarłabym dokładnego szkicu postaci, z którą przebywam na co
dzień. W moich książkach pojawiają się bohaterowie, którzy mogliby być obecni w
życiu każdego z nas, dlatego niejeden czytelnik
może się z nimi utożsamić.
Na koniec, czy losy Witka
i Mańka mają szansę na kontynuację?
Tak,
mam zamiar napisać kolejne części już niebawem. W tym momencie czekam na
reakcję odbiorców na Tajemniczy świat
Witka. Mój brat ma autyzm. Ostateczną decyzję podejmę po zweryfikowaniu
opinii czytelników.
Daria Kacprzak – Pisarka, autorka książek dla dzieci i młodzieży.
Dotychczasowy dorobek literacki stanowią pozycje: „Siła przetrwania”, którą
autorka zadebiutowała w 2013 roku, oraz „Wymarzony dom”, dostępna na rynku
wydawniczym od 2014 r. Książki cieszą się zainteresowaniem wśród młodzieży, gdyż
w ciekawy sposób poruszają istotne zagadnienia, uczą pokonywania trudności oraz
akceptacji drugiego człowieka. Od wielu lat zajmuje się nauczaniem i terapią
osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi oraz niepełnosprawnością, a swoje
doświadczenie wykorzystuje w pracy twórczej.